Sur la loi Claeys-Léonetti

posté le 03/02/2016

 

Analyse

 

Sur la loi Claeys-Léonetti par Alain Azouvi

Le fossé entre les élus et le peuple aura été rarement plus prononcé que sur la question de la fin de vie, plus précisément sur le droit à l’euthanasie et au suicide assisté.

 

Plébiscité selon les sondages par 90 % des Français, il vient d’être récusé par l’Assemblée Nationale, le 27 janvier, à une très large majorité. L’ADMD s’est indignée d’une loi que son président a jugée « inhumaine et hypocrite », alors que ceux qui l’ont votée insistaient au contraire sur ses avancées au regard de ce qui la précédait. Nous prétendons ici donner raison, sur la forme aux seconds, sur le fond au premier.  

La nouvelle loi en effet n’est pas la coquille vide dénoncée par l’ADMD : outre l’accent mis pour la première fois sur un enseignement aux soins palliatifs, dorénavant inclus dans la formation initiale et continue de tous les soignants, plusieurs de ses dispositions sont un progrès par rapport au passé :

- La nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements, qui peuvent être arrêtés (article 2).

- est prévue (article 3) « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie. »

- « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs … , même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie » (article 4). 

- « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. » 

 « Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité » (article 5).

Rédaction antérieure : « le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. »

- « Les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » 

Rédaction antérieure : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie. »

« Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national. … Un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur » (article 8)

- article 9 :« Toute personne majeure peut désigner une personnede confiance … Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. »

Rédaction antérieure : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance … qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté. »

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Cependant, si des avancées sont à relever, la contradiction sur le fond reste entière. A cet égard, un regard sur l’étranger n’est pas inutile :

- à ce jour, quatre États ont dépénalisé l’euthanasie : les Pays-Bas (2001), la Belgique (2002), le Luxembourg (2009), la Colombie (2015).

- en Suisse, le suicide assisté est autorisé, des associations prenant en charge résidents et étrangers.  

- aux États unis, cinq États autorisent le suicide assisté : l’Oregon en 1997, l’État de Washington (2009), le Montana (2009), le Vermont (2013), la Californie (2015). Ils suivent tous le modèle mis en place par l’Oregon : une demande doit être formulée par le patient majeur et conscient atteint d’une maladie incurable, et dont l’espérance de vie ne dépasse pas six mois ; le médecin prescrit le médicament létal ; il revient au patient de le prendre ou non.

Pour en revenir à la France, la question apparaît moins comme celle du droit de chacun de choisir le moment de sa mort que, ce faisant, d’impliquer dans cette décision des personnes dont la fonction est de soigner. Quand on entre dans un établissement de soins, on s’en remet au personnel soignant, on lui fait en quelque sorte remise de soi. C’est alors une sorte de violence à son encontre que de décider pour lui, au moment choisi par le patient, qu’il lui revient la « responsabilité de commettre l’acte ultime. » 

On ne peut confondre la liberté reconnue au sujet de mettre fin à sa vie, avec le droit d’imposer à autrui le devoir de se charger de cette tâche. Le « droit de mourir n’est pas seulement un problème de liberté (de l’individu) puisqu’il requiert l’aide des médecins et les charge d’en organiser la pratique sur les lieux de soins. » (C. Pelluchon) ; « il n’y a pas de liberté sans responsabilité » (V. Fournier). On ne peut en même temps revendiquer la première et exiger d’autrui qu’il assume la seconde. On touche ici à quelque chose d’essentiel, non pas à la seule liberté de conscience du patient, mais à des libertés de conscience, éventuellement antagoniques.

Dès lors, intimer au corps médical de se plier à la volonté des patients, antagonisme frontal porté par l’ADMD, apparaît stérile et contre-productif. 

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Pour autant, on ne peut pas non plus se satisfaire du paysage de la fin de vie dessiné par la loi « Claeys-Léonetti ». Si l’on peut admettre qu’elle pousse à sa limite la légalité de l’investissement des personnels soignants en matière de fin de vie, elle conserve une dimension « technique », car elle fait l’impasse sur tout l’aspect humain, souvent douloureux, de cette phase, celui que vivent les familles chaque jour des derniers instants, et qu’évoquent comme autant de questions pendantes, tant Véronique Fournier que, lors des débats à l’Assemblée Nationale, le professeur de médecine et député Jean-Louis Touraine : « agonie intolérable, souffrance physique et psychique rebelle à tout traitement hors de l’anesthésie, aide active à mourir en toute fin de vie, personnes âgées en phase terminale et souffrant de démence ou de maladie d’Alzheimer, très grands prématurés avec absence de développement cérébral ou autres états de la néonatologie. »

Alors, comment procéder ? La méthode préconisée par le docteur Véronique Fournier semble susceptible, avec le temps, de réduire l’antagonisme d’aujourd’hui entre médecine et patients : Primum non nocere, cet impératif ne peut-il signifier dans les cas extrêmes, écrit-elle,que ne pas nuire ce peut être aussi abréger la vie, soulager les souffrances ? Des situations vécues, remonte en effet un double constat : 1- l’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles, logique techniquement, est irrecevable socialement, et incompréhensible culturellement. 2- le principe de non-intention (« laisser mourir, oui, faire mourir, non »), louable in abstracto, n’est pas opératoire dans bon nombre de cas. Primum non nocere impliquerait donc qu’il faille abandonner cette distinction, et assumer ouvertement le fait que l’intervention médicale est vraiment que le patient meure. « On ne peut pas continuer à dire que l’on arrête les traitements et qu’on n’est pour rien dans la mort qui va arriver ». Tel pourrait être le premier stade de la réflexion, aboutissant à une remise en cause des pratiques actuelles. 

Dans un second temps, ajoute-t-elle, il conviendrait, sans interdit, de « libérer la main des médecins », c'est-à-dire reconnaître que s’ils ont en effet l’intention que tel patient meure, c’est parce qu’ils souhaitent qu’il meure « bien » ; et comme on ne meurt pas de dormir, y compris de la sédation profonde et continue, libérer la main des médecins veut dire les autoriser à accompagner la décision de retrait des traitements par une aide active à mourir, la plus adaptée possible aux personnes  concernées, contribuant ainsi à ce que la mort devienne tolérable, apprivoisée, civilisée (231, 232).

Comment, concrètement, procéder relève ensuite du dialogue qui doit/devrait s’ouvrir entre le corps médical et les patients représentés par leurs associations. Alain Azouvi, 2 février 2016

 



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