FIN DE VIE : Témoignages, faits, débats

posté le 11/11/2015

Numéro 81 (4 novembre) : Voyage au bout de la vie

 

Noëlle Châtelet et Michel Onfray racontent (très bien) comment ils ont accompagné les derniers moments, elle de sa mère, Mireille Jospin, lui de Marie-Claude, sa compagne de trente-sept ans, dont treize de cancer. 

Depuis vingt ans, Mireille Jospin avait informé ses enfants de son désir d’arrêter quand elle serait au bout. Elle a choisi la date de ses 92 ans, alors qu’elle était « usée jusqu’à la corde », pour leur en faire la demande explicite.

 

Au pied du mur, Noëlle Châtelet s’est d’abord cabrée, puis s’est attachée à apprivoiser l’idée, et c’est sa mère qui l’a « aidée à faire le deuil avec elle, pour que je n’aie plus à le faire après. »

Elle en a tiré un livre, La dernière leçon, « moins l’histoire d’une mort que l’apprivoisement de la mort », et la compréhension que « l’aide active permet une mort qui n’est pas de l’ordre du suicide. C’est un départ choisi. Il faut remettre le malade au centre de la décision pour que le mourir soit un dernier acte de vie. »

 

L’euthanasie, Onfray et sa compagne en avaient souvent parlé. Après treize années de lutte, de rémissions, de rechutes, d’espoirs, de doutes, le médecin annonce qu’il ne reste plus à Marie-Claude que trois semaines de vie. Les soignants se retranchant derrière l’interdiction d’euthanasier, c’est un ami médecin qui fera le nécessaire.

Comme Noëlle Châtelet, Onfray a tiré de cet épisode tragique une conviction forte : que « l’euthanasie n’est pas donner la mort, mais empêcher que la mort de l’être aimé devienne un spectacle dégradant qu’on lui inflige. »

 

A l’opposé, la contribution du philosophe Emmanuel Hirsch, et le dialogue entre Philippe Pozzo di Borgo (ce tétraplégique dont le livre Le Second Souffle est devenu le film Intouchables) et le professeur Brigitte Perrouin-Verbe, Chef du service de médecine physique et de réadap-tation neurologique du CHU de Nantes), mettent l’accent sur la préservation de la vie.

 

Leurs arguments apparaissent parfois discutables : si l’on peut être d’accord avec E. Hirsch que « le lobby idéologique de l’ADMD n’est pas de la meilleure qualité », les raisons invoquées pour le contester renvoient chez lui à deux types de considérations :

-D’une part, la crainte d’une généralisation sans contrôle de l’euthanasie : « est-ce qu’une loi rendra les gens plus autonomes ? Est-ce qu’ils auront plus de droits ou, au contraire, seront-ils plus vulnérables par rapport à des décisions qui se prendront parfois avec des pré-requis non éthiques ? ».

-D’autre part, à la conviction intime, non explicitement formulée mais clairement présente, qu’en la matière le médecin sait mieux que le patient : « sur le terrain, il existe déjà des pratiques d’euthanasie qui ne me choquent pas d’un point de vue éthique. … Un cancérologue n’a pas besoin de directives anticipées pour savoir qu’à un moment donné, effectuer une chimiothérapie supplémentaire sur un patient n’a pas de sens. » Et, plus loin : « la directive anticipée nous rend prisonnier et contraint. » 

 

Poussant le raisonnement jusqu’au bout, E. Hirsch marque son désaccord avec la seconde des deux novations de la loi Claeys-Léonetti (avec les directives anticipées) :

-il remet en cause la sédation profonde et continue (SPC), qu’il critique sur deux plans. On n’est pas obligé de le suivre quand il y voit un dispositif « allant à l’encontre de la philosophie des soins palliatifs », ni non plus quand il affirme que « la société a plus de responsabilités du côté du bien-vivre que du bien-mourir », ce en quoi il ne fait que reprendre l’antienne de la prééminence des équipes soignantes sur le libre-arbitre du patient.

-En revanche, il touche un point effectivement faible de la dernière loi, qui fait de la SPC l’alpha et l’oméga de la fin de vie : « on  nous vend la SPC comme une mort endormie : c’est une tromperie grave. On assimile l’état de sédation profonde et continue à une mort encéphalique. La réalité est plus floue ». De fait, il ne semble pas que l’on sache précisément ce que ressentent vraiment les patients placés dans cet état : « comme le disait Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, personne n’a jamais vraiment évalué ce que ressentait vraiment la personne. On dit : « elle dort ». Mais il s’agit d’un sommeil bien particulier. »

 

Le dialogue entre Ph. Pozzo di Borgo et la professeur B. Perrouin-Verbe est dans la même veine de préservation de la vie jusqu’au bout et de décision ultime incombant au médecin, augmentées de craintes d’une future normativité sur les « bien-portants » et d’une moindre attention aux personnes âgées et aux handicapés. Pour B. Perrouin-Verbe, nous vivons même déjà cette situation :

« on confond tout : la fin de vie et des situations de pathologie chronique. Et, dans ces situations, on confond les différents degrés d’atteinte ». 

 

La discussion cependant introduit aussi une dimension nouvelle (pour moi) : la nécessité d’un regard autre sur le handicap, celui-ci étant certes mutilant, mais n’empêchant pas la personne qui en est victime de re-construire autour d’elle une autre vie, un autre univers, un  raisonne-ment qui peut s’appliquer aux des personnes âgées. D’où l’impératif d’un autre regard sur les situations particulières, celles notamment de handicap, afin d’éviter que « lorsque des personnes ne vivent pas le quotidien des autres, elles soient considérées comme différentes, comme une minorité moins intéressante ».

 

Ce numéro du 1 se complète d’informations factuelles 

 

- quatre Etats ont aujourd’hui dépénalisé l’euthanasie : Pays-Bas (2001), Belgique (2002), Luxembourg (2009), Colombie (2015).

- en Suisse, le suicide assisté est autorisé : depuis 1982, l’association Exit s’occupe bénévole-ment des résidents en Suisse ; la cotisation annuelle est de trente euros ; la préparation et la réalisation de l’acte sont gratuites. En 2014, Exit a reçu 278 demandes et en a accepté 269. D’autres associations (dont Dignitas) s’occupent des étrangers, les dossiers des demandeurs étant étudiés par des médecins. L’adhésion est de 208 €, la cotisation annuelle de 84 €, le traitement du dossier et la réalisation coûtant entre 7 000 et 10 000 euros.

- aux Etats-Unis, cinq Etats ont autorisé le suicide assisté : l’Oregon en 1997, puis l’Etat de Washington (2009), le Montana (2009), le Vermont (2013), la Californie (2015). Ils suivent tous le modèle mis en place par l’Oregon : une demande doit être formulée par le patient majeur et conscient atteint d’une maladie incurable, et dont l’espérance de vie ne dépasse pas six mois ; le médecin prescrit le médicament létal ; il revient au patient de le prendre ou non.

- autre information, statistique celle-là. On sait que l’espérance de vie croît : entre 1995 et 2014, elle a progressé en France de 3,6 années pour les femmes et de 5,4 années pour les hommes. Une fille naissant aujourd’hui vivra en moyenne 85,5 ans, un garçon, 79,3 ans. Mais les démographes et les épidémiologistes ont aussi calculé l’espérance de vie en bonne santé, c'est-à-dire sans limitation d’activité ou sans incapacité majeure. On s’aperçoit alors que si elle progresse aussi, elle le fait moins vite que la durée de vie totale : une femme passait, en moyenne en 1995, 76,2 % de sa vie en bonne santé, proportion tombée à 75,1 % en 2012. Idem pour les hommes : 81,2 % en 1995 ; 79,7 % en 2012. Convertis en années, l’espérance de vie en bonne santé est ainsi passée, pour les femmes, de 62,4 ans en 1995 à 64,2 en 2012 ; pour les hommes, respectivement, de 60,0 à 63,2 ans.



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